Can somebody take me home?
All-in Vain, een geweldig nummer van Di-rect. Kan voor mij niet hard genoeg staan. De ingetogenheid van het nummer, de stem, zo prachtig. Maar ook een nummer dat voor mij niet meteen over liefde gaat; hoewel eigenlijk ook weer wel. ‘Can somebody take me home’ maakt mij altijd weemoedig. Ik wil terug naar de tijd waarin mijn grote liefde en ik elkaar leerden kennen. Toekomstplannen maken, genieten van elkaar en onbezorgd van de ene naar de ander dag hoppen en nadenken hoe we samen oud gingen worden. Veel plannen hebben we inmiddels waargemaakt, we zijn tenslotte al bijna 25 jaar getrouwd en hebben een geweldige zoon. Vaak heeft me in die eerdere jaren het gevoel bekropen dat het niet ‘zo maar’ zo fijn mocht blijven, op de één of andere manier bekroop me soms het angstige gevoel dat het allemaal te goed met ons ging. Onzin, zeiden familie en vrienden, jullie werken er hard voor samen, doen veel voor iedereen; geniet er gewoon van.
Perfecte match We hadden het altijd goed samen en waren een perfect team. Dat zijn we nog, maar nu anders. Nu knokken we samen en beuren we elkaar op en zorgen we ervoor dat we rechtop blijven staan. Al ruim 8 jaar heeft mijn man RA, ontstekingsreuma. Bij hem was dat min of meer een acute vorm. Binnen enkele weken kon hij niet meer op staan zonder hulp, ontploften zijn handen bijna zo dik waren die ineens, pijn in alle gewrichten en werden we overdonderd door zijn klachten. Daar begon het. Niet alleen het vechten tegen een ziekte. In het ziekenhuis moesten we vechten om een afspraak bij de reumatoloog te krijgen, zelfs telefonisch aandringen van de huisarts hielp niet om terecht te kunnen. 'Specialisten' weten immers dat reuma niet acuut is, dus moesten we in de wachtrij en gewoon wachten tot er iemand tijd voor ons had. Maar ondertussen verging hij van de pijn en werd zijn kracht met de dag minder en moest of ik of mijn zoon hem uit de stoel omhoog trekken. Uiteindelijk is het ons via bevriende relaties uit de zorg gelukt om ons er tussen te wurmen. Pijnstillers, prednison en cortisolspuiten werden gezet en het traject met onderzoeken werd gestart. Reumatische Artritus, tenminste dat dachten we want dat werd ons verteld. Dus zijn we daar de jaren daarop van uit gegaan.
Alles proberen, wie weet helpt het
Sterk als we waren gingen we er goed mee om. Mijn man probeerde allerlei therapieën, particulier of in gespecialiseerde pijn- en vermoeidheidscentra. Voeding, fysio, van Wim-Hoffen tot accupunctuur. Hij wilde gewoon geen kans onbenut laten om beter te worden of om zich in ieder geval beter te voelen. Ook zijn werk hield hij vol. Met veel vermoeidheid in zijn lijf, worstelde hij zich door iedere dag heen. Stapte in zijn auto naar klanten; moest dan naast de auto bijkomen om weer kracht in zijn benen te krijgen en om weer energie te hebben voor het gesprek met de klant; want je laat het toch niet merken, dat je misselijk van de pijn en vermoeidheid bent. Hij werd 1 dag afgekeurd, het UWV vond dat hij er goed verzorgd uitzag, dus zoveel zou er niet aan de hand zijn... en met reuma is prima te leven. Dat wordt ons immers overal verteld. Mijn man wilde ook niet ziek zijn, hield dus vol en deed te veel zijn best. Ontkenning misschien, maar wisten wij veel. Zijn contract werd aangepast, salaris ingeleverd en door.
Verborgen ziekte
Reuma is een verborgen ziekte en zorgt voor veel pijn en vermoeidheid. Dat is niet zichtbaar en als je dat zelf ook niet aangeeft is dat moeilijk voor je omgeving. Langzaam zag ik dat hij moest capituleren aan de ziekte. Hoe hard hij ook zijn best deed, hij ging het gewoon niet winnen. Dan weer bij de oogarts, dan weer naar de cardioloog. En na vele onderzoeken, iedere keer weer het bericht dat men niet wist of alle klachten met zijn reuma te maken hadden. Onzekerheid dus want wat hoort wel bij je ziekte, of komt het door de vele medicijnen; stel ik me dan aan? Dat knaagt aan je.
Tja, het wordt echt niet beter
Sinds kort snappen we het pas echt allemaal. Het blijkt dat hij al die jaren MCTD - een progressieve en zeldzame auto-immuunziekte – heeft. Reuma is daar slechts één kenmerk van. Het is een bindweefselziekte en dat is in zijn hele lijf actief. Dat voelde hij altijd al maar hij wist niet dat hij MCTD-antistoffen in zich had, dat is ons nooit verteld door de artsen. Als gevolg daarvan heeft hij signalen van zijn lichaam dus ook niet herkent en genegeerd. Door kordaat optreden van een jonge MDL-arts, die voor advies contact opnam met een andere specialist, weten we dat zijn slokdarm gewoon niet meer functioneert, die is volledig aangetast door bindweefselvorming. Ja, dan helpen maagtabletjes ook niet natuurlijk. Die kreeg hij steeds door andere artsen voorgeschreven. Dat is opvallend in onze zorg, jonge artsen zijn het meest doortastend en leggen zich niet zomaar bij een gegeven neer. Ervaren specialisten varen op hun bestaande kennis en kijken niet buiten hun vakgebied. Ik denk inmiddels dat ervaren of oudere artsen denken dat ze alles wel een keer gezien hebben en weten wat er aan de hand is. Advies vragen is voor hen niet nodig.
Iedere dag
Maar goed, zijn slokdarm is dus één. Dat is vooral iedere dag heel erg vervelend, net zoals het last hebben van zijn ogen (syndroom van Sjögren), zijn kortademigheid. Verbindweefseling speelt in het hele lichaam een rol. We rouleren inmiddels van longarts naar cardioloog en vice versa. En via de reumatoloog worden steeds weer testen en metingen ingezet om het ziektebeeld te monitoren. Dat is allemaal niet zo zichtbaar aan de buitenkant, maar ik zou het wel eens uit willen schreeuwen hoe irritant het is om steeds weer naar het ziekenhuis te gaan, steeds weer onderzoeken, dezelfde gesprekken, onduidelijkheid, parkeergeld betalen, wachten, de weg zoeken enzovoort. Onze calvinistische inslag zegt ons dat we altijd maar moeten knokken, we moeten het zelf oplossen. Er zijn geen hulpverleners die je door ‘alle trajecten’ heen helpen en daarin adviseren. Zolang je niet opgeeft, dan win je het van je ziekte. Of je nou kanker, een verlamd been of een zeldzame auto-immuunziekte hebt. Positief blijven jongens, richt je op de mooie zaken in het leven dan ga je het redden. Dat is de tendens in onze samenleving. Natuurlijk, maar het is zwaar om steeds maar weer positief te zijn. De dingen die er allemaal niet meer zijn en die niet meer kunnen te negeren. Hoe vaak hij en wij samen in het ziekenhuis zitten, keer op keer gesprekken met specialisten voeren. Hoe vaak vertellen hoe je je voelt en weer proberen die fietstest tot het uiterste te gaan. Er is geen keuze, we moeten proberen de ziekte voor te blijven. MCTD is een sluipmoordenaar waarvan je niet weet wanneer die toeslaat. En dat geldt voor veel ziektes die niet zichtbaar of simpelweg niet zo bekend zijn.
Je ziet er goed uit
Ja, mijn man verzorgt zich inderdaad - dan kan er niet zoveel aan de hand zijn. Stiekem is het vervelend als mensen zeggen dat je er wel goed uit ziet; terwijl je net uitlegt wat de ziekte met je doet. We moeten binnenkort weer naar het UWV, hij kan niet meer werken. Zo weinig energie, die heeft hij nodig om te dag door te komen. Ook dat wordt weer een berg die we samen moeten beklimmen en die we niet bedacht hadden in onze toekomstdromen. Ook daarmee hebben we veel gesprekken te gaan. Onzekerheid, het is geen geheim dat het in Nederland niet meer vanzelfsprekend is dat je na zoveel jaar werken en premies betalen een vangnet krijgt. En natuurlijk is dat allemaal niet het belangrijkste. Maar een paar frustraties zullen ons zeker weer te wachten staan. Dat krijg je er allemaal bij.
Onzichtbaar
Mensen om je heen zien niet dat je na een etentje uitgeput op de bank moet liggen en maar wat extra pijnstillers bij je normale dosis naar binnen gooit. Dat je ‘s morgens opstaat en al direct beseft dat het een rotdag gaat worden. Dat de ontsteking zich deze week op je enkel richt en het over twee weken weer op je elleboog heeft voorzien. Dat we weer een half uur in de wachtkamer van AMC, LUMC of waar ook zitten te wachten. Dat een testapparaat achteraf helaas stuk bleek te zijn en het onderzoek opnieuw moet. Dat medicijnen door de verzekeraar geschrapt worden en we daar weer achter aan moeten. Dat alles, allemaal bij elkaar vreet energie en vult je hoofd met zorgen. Wat gaat de arts zeggen, hebben ze iets gevonden, is de situatie verslechterd. Dit vechten komt erbij, bovenop alle symptomen, de pijn en de last van de ziekte zelf.
Dan maar weer een gesprek met de psycholoog. Maar die kennen we inmiddels ook al wel. “Ga lekker wandelen buiten, pluk de dag, blijf positief”. Tuurlijk we gaan ervoor en we zien gelukkig ook echt alle mooie dingen die we nog steeds samen hebben, onze mooie herinneringen en wat we hebben opgebouwd. Supertrots op onze zoon en heerlijk dat hij zo een fijn mens is geworden. Dat geeft energie en maakt je blij.
We zijn nog altijd samen sterk.
Maar voortaan drijft er wel altijd een onweerswolk met ons mee; onzichtbaar voor anderen, maar die er altijd is. Dat is vaak zwaar en ik verlang steeds meer naar hoe we samen ooit begonnen zijn. Het zorgeloos zijn. Nu denk ik liever niet te veel na over de toekomst en ‘plukken’ we de dag en ‘counten we onze blessings’. Ja, en dan hoop ik dat er iets of iemand is die de weg weet. De weg vooruit of liever nog, de weg terug naar die onbezorgde jaren. Can somebody take me home?
